הקדמה

גדלתי בבית מלא רופאים ודיבורים רפואיים — אבי ואחי הגדול היו רופאים כלליים, ואמי רופאה מנתחת. רבות משיחות השולחן היו באופן בלתי נמנע בענייני רפואה, אך הדברים מעולם לא עסקו ב’מקרים’ בלבד. מטופל היה עשוי להיות מוצג כמקרה מסוג זה או אחר, אך בשיחתם של הורי ה’מקרים’ הפכו לביוגרפיות, לקורות חייהם של בני אדם ולאופן שבו הגיבו למחלה או לפציעה, לעקה או לפגע. היה זה אולי בלתי נמנע שאני עצמי הייתי לרופא ומספר סיפורים כאחד.

בשנת 1985, כשהתפרסם ספרי האיש שחשב שאשתו היא כובע, הוא זכה לסקירה אוהדת ביותר בידי אחד הנוירולוגים החשובים מן האקדמיה. המקרים המתוארים, כך כתב, הם מרתקים, אך היתה לו הסתייגות אחת: לדעתו הפגנתי חוסר כנות בכך שהצגתי את המטופלים כאילו הגעתי אליהם ללא כל דעה מוקדמת, כאילו היה לרשותי אך ידע רקע מועט ביותר לגבי הבעיות שסבלו מהן. האם באמת עברתי על הספרות המקצועית רק לאחר שראיתי מטופל בעל בעיה מסוימת? בוודאי, כך חשב, נקודת המוצא שלי היתה נושא נוירולוגי מסוים שעלה על דעתי ורק חיפשתי מטופל שידגים זאת.

אך אני איני נוירולוג מן האקדמיה, והאמת היא שלרוב הרופאים הפעילים, מעבר לחינוך הרפואי הרחב שקיבלו יש ידע מועט בלבד לגבי מחלות רבות, בפרט כאלה הנחשבות נדירות ולכן אינן נחשבות ראויות להקדשת זמן רב בבית הספר לרפואה. כשמגיע מטופל ולו בעיה מסוג זה, עלינו לערוך מעט מחקר, ובפרט, לחזור אל תיאורי המקרה המקוריים. תיאורי המקרה האופייניים שלי מתחילים לכן בדרך כלל במפגש, במכתב, בנקישה על הדלת — האופן שבו המטופל מתאר את שעובר עליו הוא התמריץ שלי לחקירה מקיפה יותר.

כנוירולוג כללי העובד בעיקר בבתי אבות, ראיתי אלפי מטופלים בעשרות השנים האחרונות. מכולם למדתי משהו, ואני נהנה ממפגשַי איתם — ישנם מטופלים שפגשתי באורח סדיר, מפגשי רופא ומטופל, במשך עשרים שנה ויותר. ברשומותַי הרפואיות, אני משתדל כמיטב יכולתי לתעד את העובר עליהם ולהתייחס לכך באופן מושכל. מדי פעם, בהסכמת המטופל, הרשימות מתפתחות לכדי חיבורים המיועדים לפרסום.

אחרי שהתחלתי לפרסם תיאורי מקרה, החל מספרי מיגרנה1 בשנת 1970, התחלתי לקבל מכתבים מאנשים שרצו להבין את חוויותיהם הנוירולוגיות או להתייחס אליהן, והתכתבויות אלה הפכו במידה מסוימת לשלוחה של עבודתי הרפואית. וכך, אחדים מן האנשים שאני מתאר בספר זה הם מטופלים; אחרים הם כאלה שכתבו אלי אחרי שקראו אחד מתיאורי המקרים שלי. אני אסיר תודה לכולם על כך שניאותו לחלוק את מה שחוו עם הציבור הרחב, שכן חוויות אלה מעשירות את הדמיון ומגלות לנו את מה שתכופות נסתר מעינינו כשאנו בריאים: אופן פעולתו המורכב של המוח ויכולתו המדהימה להסתגל לליקויים ולהתגבר עליהם — וזאת מבלי לומר דבר על האומץ והכוח שבני אדם יכולים להפגין, ועל המשאבים הפנימיים שהם מסוגלים לגייס, לנוכח אתגרים נוירולוגיים שרובנו כמעט איננו מסוגלים להעלות על דעתנו.

רבים מעמיתי, בעבר ובהווה, הקדישו בנדיבות מזמנם וממומחיותם כדי לדון ברעיונות המובאים בספר זה או להעיר על טיוטותיו השונות. לכל אלה (ולרבים אחרים שנשמטו מרשימה זו) אני אסיר תודה, בפרט ל־Paul Bach–y–Rita, Jerome Bruner, Liam Burke, John Cisne, Jennifer and John Clay, Bevil Conway, Antonio and Hanna Damasio, Orrin Devinsky, Dominic ffytche, Elkhonon Goldberg, Jane Goodall, Temple Grandin, Richard Gregory, Charles Gross, Bill Hayes, Simon Hayhoe, David Hubel, Ellen Isler at the Jewish Braille Institute, Narinder Kapur, Christof Koch, Margaret Livingstone, Ved Mehta, Ken Nakayama, Görel Kristina Näslund, Alvaro Pascual–Leone, Dale Purves, V. S. Ramachandran, Paul Romano, Israel Rosenfield, Theresa Ruggiero, Leonard Shengold, Shinsuke Shimojo, Ralph Siegel, Connie Tomaino, Bob Wasserman, and Jeannette Wilkens.

לא הייתי מצליח להשלים ספר זה ללא תמיכתם המוסרית והכספית של כמה מוסדות ויחידים, ואני חב להם חוב עצום, מעל לכול לסוזי ודייוויד סיינסברי, לאוניברסיטת קולומביה, ל־The New York Review of Books, The New Yorker, the Wylie Agency, the MacDowell Colony, Blue Mountain Center וכן ל־Alfred P. Sloan Foundation. אני אסיר תודה גם לאנשים הרבים בבתי ההוצאה Alfred A. Knopf, Picador UK, Vintage Books וליתר המו’לים שלי ברחבי העולם.

מכותבים אחדים תרמו רעיונות או תיאורים לספר זה ביניהם Joseph Bennish, Joan C., Larry Eickstaedt, Anne F., Stephen Fox, J. T. Fraser ו־Alexandra Lynch.

אני אסיר תודה ל־John Bennet בעיתון The New Yorker ול־Dan Frank בהוצאת Knopf, עורכים מעולים ששיפרו ספר זה באופנים רבים; וכן ל־Allen Furbeckעל סיועו באיורים. Hailey Wojcik הקלידה רבות מהטיוטות ותרמה במחקר ובעצם בכל סוג עזרה שנדרשה, שלא לדבר על פיענוח ותעתוק של כמעט 90,000 המילים של ‘יומן המלנומה’. Kate Edgar מילאה בעשרים וחמש השנים האחרונות תפקיד מיוחד במינו של עמיתה, ידידה, עורכת, מארגנת והרבה מעבר לכך. כתמיד, היא זו שדחפה אותי לחשוב ולכתוב, לראות דברים מהיבטים שונים, אך תמיד לחזור לעיקר.

מעל לכול אני חב תודה למושאי ספרי, המטופלים שלי, ולמשפחותיהם: Lari Abraham, Sue Barry, Lester C., Howard Engel, Claude and Pamela Frank, Arlene Gordon, Patricia and Dana Hodkin, John Hull, Lilian Kallir, Charles Scribner, Jr., Dennis Shulman, Sabriye Tenberken ו־Zoltan Torey. לא זו בלבד שהם הרשו לי לכתוב על מה שעבר עליהם ולצטט את תיאוריהם; הם גם העירו על הטיוטות, הציגו בפני עוד אנשים ומקורות, ובמקרים רבים היו לי לידידים נאמנים.

ולבסוף, עלי להביע את הכרת תודתי העמוקה ביותר לרופאי האישי, דייוויד אברמסון, שאת ספרי זה הקדשתי לו.

או’ס

ניו יורק

יוני 2010