למה השם "סוכרת" מטעה אנשים? מה אומרים הורים לילד שהרופא מודיע לו שיש לו סוכרת? מה באמת או מותר לסוכרתיים? […]
לא חברות אבל חיות יחד בשלום
למה אני מתכוונת כשאני אומרת “חיים טובים עם סוכרת”? אני מתכוונת שבהחלט אפשר לחיות היטב עם הסוכרת. אין הכוונה לומר – “איזה כיף לי, יש לי סוכרת”! בדומה למה שנאמר אחרי נסיעה לחו”ל. אין ספק שמי שאין לו סוכרת חי חיים שיש בהם פחות הגבלות ופחות דרישות, ויכול לפעול יותר בספונטניות. עם זאת, יש לי סוכרת ואני לא מוותרת על החיים הטובים. פשוט למדתי, ועוד אלמד, איך לעשות את זה היטב ונכון. ואני רוצה שגם אחרים ילמדו לעשות זאת. אני רוצה שגם אחרים יחיו חיים טובים עם סוכרת, למרות הסוכרת. נכון, יש הגבלות ויש לתכנן את הפעילות בהתאם לסוכרת – קשה להיות ספונטניים, אך בהחלט אפשר לחיות חיים טובים.
בספר זה לא אעסוק בסיבוכי הסוכרת ובמה עלול לקרות אם… כאן אני רוצה להתעמק בחיים עם הסוכרת. לא תמצאו בספר פרקים על סיבוכי העיניים או הרגליים, לא על הכליות ולא על הלב. המטרה שלי היא לא לאיים או להפחיד.
כמו כן אינני כותבת על המחקרים השונים ועל סיכויים להירפא או להחלים, שאולי יהיו בעתיד. אני מאמינה כי ציפיות יש רק על הכריות, וכגובה הציפיות כך גובה האכזבות. יש התקדמות רבה בתחום ונערכים מחקרים רבים, אך רובם לא מביאים עימם פריצת דרך, ואינני רוצה לפתח ציפיות שווא. לכשיגיע לידיי מוצר מוגמר והוא יתאים לי, אשתמש בו ואשפר את איכות חיי. בינתיים אני לומדת לחיות היטב עם מה שיש.
לפני שנים דיברו על אינסולין חכם – אינסולין שיכיל גם אינסולין ארוך טווח אך גם חלקיקים של אינסולין מהיר. אחרי האכילה האינסולין ידע לשחרר את הכמות המתאימה של אינסולין מהיר. זה היה לפני כעשרים שנה. מובן שכלום לא קרה ולא התגלה דבר בנושא, וטוב שלא ציפיתי לזה
על עצמי
אובחנתי עם סוכרת סוג 1 בגיל 14 (לפני יותר מ־45 שנה). האבחון היה לפני חג הפסח. ירדתי מאוד במשקל. בכל יום ישנתי שעתיים לאחר שובי מבית הספר והייתי צמאה מאוד כל הזמן. חשבתי כי השתייה הרבה הסבירה את ההשתנה המרובה. היום מבינים כי זה בעצם הפוך – ההשתנה המרובה גורמת לצמא גדול. כנראה גם אז ידעו זאת, אך לא הבנתי.
הגיע זמנו של המסע בצופים בחופשת הפסח. אני חייבת לציין שעצם חזרתי מן המסע נחשבת מבחינתי נס, ואסביר מדוע. רמת הגלוקוז כבר הייתה גבוהה וההשתנה מרובה. במהלך המסע הצטרפתי לכל אחת שהלכה “לקטוף פרחים”, כלומר להשתין. לבסוף הלכתי גם לבדי “לקטוף פרחים”. למותר לציין שלא שתיתי מספיק. גם ההליכה דרשה אנרגיה רבה, אך תאי הגוף לא קיבלו את האנרגיה שנדרשה להם בגלל היעדר האינסולין. לכן מצבי היה בהחלט קשה. מובן שכשאבחן אותי רופא המשפחה ושלח אותי מייד למיון ילדים, סברו כל הדודים והדודות שזאת טעות או שיתברר שזה קשור לתרופה שלקחתי. אושפזתי מייד, ואני זוכרת עד כמה התרגשתי מזריקת האינסולין הראשונה שהזרקתי לעצמי (רק דמיינו לעצמכם את האמצעים שהיו לפני כ־45 שנה). עצוב, נכון? אבל כבר אז עצם החזרת השליטה אליי הייתה לי חשובה. לא רציתי להיות תלויה באף אחד, רציתי שהכול יהיה תלוי רק בי ובמעשיי. אומנם לא הבנתי הרבה, אך את הנקודה הזאת הבנתי היטב.
אחרי שרמות הסוכר התאזנו מעט במהלך האשפוז, יצאתי לחגוג את ליל הסדר עם המשפחה. אינטרנט לא היה אז, וגם לא שפע של מידע זמין לכל דורש. כשחזרתי מהחופשה שוב רמות הסוכר היו גבוהות. לצוות הרפואי היו הרבה האשמות כלפיי וכלפיי הוריי, אך למעשה פשוט לא הבנו את המשמעות. אימי, למשל, חשבה שמצייה מלוחה היא דווקא טובה, הרי אין בה כלל סוכר. היא עשתה בדיוק כפי שהנחו אותנו, או כפי שמשתמע משם המחלה – סוכרת. ככל הנראה אכלתי עוד מאכלים כאלה במהלך החופשה וליל הסדר. חשבנו שעשינו בדיוק כפי שנדרשנו – נמנענו מסוכר. כמו רבים אחרים גם היום, הבנו כי סוכר לבן הוא הבעיה.
באותה התקופה הוגדרתי כ”חולת סוכרת”. ביטוי אחר כמו “נערה עם סוכרת” או “סוכרתית” לא היה ידוע ולא מקובל. אני לא אהבתי את התיוג שלי כחולה, כי מבחינתי המשכתי לעשות הכול. לכן לא רציתי להציג כך את עצמי לאחרים ולא סיפרתי לאיש מלבד המשפחה הקרובה. אני לא חולה. חולה בעיניי הוא מי ששוכב במיטה ויש לו חום, מי שמוגבל במעשיו.
עוד על התקופה הקשה סביב האבחון שלי אתאר בהמשך, בפרק “לחיות בתוך רכבת הרים”. עם זאת, אני יכולה להצהיר – החיים עם הסוכרת אינם פשוטים כלל! אך הם אפשריים, בהחלט אפשריים.
אני מקפידה על איזון טוב של רמות HbA1C מתחת ל־6.5, אבל אני מודה שלפעמים אני מרגישה כמו במלחמה. לפני שהגעתי לגיל המעבר היה לי קל הרבה יותר להתמודד. מתברר שהורמוני גיל המעבר והורמון האינסולין לא חיים היטב זה לצד זה, ועל כך אפרט בהמשך.
אין עדיין תגובות