עם אבחון אחיינה של חנה אורה על הספקטרום האוטיסטי, אמרו אנשי המקצוע למשפחה: "יותר לא יודעים על האוטיזם מאשר יודעים. […]
הקדמה
תמיד הרגשתי שונה. עם הזמן והשנים למדתי לחיות עם התחושה הזאת בשלום, אבל הרגשת השונות שחשתי הייתה מוחשית כבר בהיותי תלמידה בכיתה ד’. הפרטים באשר להרגשה הזו מעומעמים בזיכרוני, אבל את ההרגשה לא שכחתי, אפילו עד היום.
השונות הזו הרחיקה אותי מהסביבה. הרחיקה את הסביבה ממני.
הדבר היחיד שרציתי בתקופה ההיא הוא להיעלם, להסתתר, להתחבא, אך משום שלא יכולתי לעשות זאת באמת, הנפש שלי בחרה להתבודד מהסביבה. לא לספר עליי דבר לאיש. הייתי זרה לעצמי ואני מניחה שגם זרה לסביבה. התחושה הזו אולי יכולה להסביר את החרם הכיתתי הראשון שעברתי באותה שנה. הוא שירת את הלבד שרציתי להיות בו. הוא עזר לי.
אבל אני זוכרת שלא הפסקתי לחשוב: ‘למה מגיע לי להיות שונה, מה עשיתי, מה לא טוב בי, למה החיים שלי הם כאלה?’
ודאי, כל אדם שונה מהאחר. גם אם הוא טרם זיהה את השונות בעצמו: השוני יכול להיות דעה שונה, מראה שונה, חינוך שונה, אהבה שונה, יכולות או כישרונות שונים, כל דבר, אך בשל העובדה שלימדו אותנו שלהיות שונה מהאחרים זה ‘דבר רע’, פעמים רבות אנחנו נתפוס את השוני שלנו כשלילי, ותפיסה זו תגרום לנו, בסופו של דבר, להסתיר את עצמנו מהעולם, אפילו להסתיר אותנו מעצמנו.
תפיסה זו מונעת התפתחות וגדילה.
יום אחד העברתי ערב הפרשת חלה. הוזמנו אליו רק בנות משפחה קרובות. לפני שהערב התחיל ניגשו אליי כמה נשים וביקשו להתייעץ איתי באופן פרטי. בהיותי מוכרת בתחום הטיפול בילדים על הרצף האוטיסטי סיפרה לי אחת מהן שהילד שלה אובחן כמצוי על הרצף האוטיסטי ומיד לחשה, ‘אל תספרי לאף אחד. אפילו אמא שלי לא יודעת.’
סיימנו לדבר ופניתי לבאה בתור, בת דודתה של הקודמת. כן, גם היא ביקשה להתייעץ באותו נושא, והוסיפה: ‘אל תספרי לאף אחד! זה סוד.’
שתיהן בכו. שתיהן תיארו בפניי את הקושי שהן חוות עם האבחון. שתיהן הסתירו את ‘הסוד’.
לא יכולתי שלא להצטער עבורן על הרגשתן, ויותר מכך, על כך שהן שומרות את האבחון בסוד.
גם זו מזו.
פעמים רבות פגשתי בכאב של אמא לילד שונה, כאב עמוק יותר מזה שהילד חווה בעצמו על עצמו. אני זוכרת שכבר בילדותי הבחנתי כמה אמא שלי נפגעת ‘בשבילי’ ואולי יותר ממני. התפללתי להיות ‘רגילה’ כדי להיות נורמלית בעיניה. הגנתי עליה מפניי, מפני השונות שלי. מעיניה נמסר לי מסר שהשוני שלי הוא שלילי, שעליי להמשיך להסתיר אותו על ידי זה שאהיה כמו כולם.
השונות שחווים ילדים בילדותם היא כזו שהם מנסים להסתיר מהסביבה, אך מה לגבי שונות של ילד שאי אפשר להסתיר?
אימהות שמזהות רמז לאוטיזם פעמים רבות משכנעות את עצמן שהכול בסדר, שזה יעבור, שהן לא יצטרכו להתמודד עם העולם. הן מסתירות. אבל רגע האבחון של ילד כמצוי על הרצף האוטיסטי אינו פשוט. הלב פצוע. מעתה יש חותמת לשונות, והחותמת הופכת את הילד לחריג. רשמית.
זהו אין תירוצים. אי אפשר לברוח מהאמת, אי אפשר להדחיק ולמצוא סיבה הגיונית אחרת למציאות הזו של ילדך, אין דרך קלה לעיכול השונות.
מתוך שיחות שניהלתי עם אימהות לילדים על הספקטרום האוטיסטי חזרה על עצמה שאלה אחת: ‘מה זה אומר עליי שילדתי ילד שונה?’ שאלה זו הופנתה אל עצמן בצורת אצבע מאשימה, כי ברגע האבחון נולד ילד חדש, ילד בדמות רגש חדש, תכונה חדשה. ולילד הזה קוראים: אשמה.
‘אז מה עשיתי לא בסדר?’ האם שואלת את עצמה, ‘אולי לא סיפרתי מספיק סיפורים לפני השינה? אולי לא חיבקתי ונישקתי מספיק? אולי לא קניתי מספיק בגדים? אולי לא ביליתי איתו מספיק זמן? אולי לא דיברתי איתו מספיק? אולי כל זה קרה בגלל הדיכאון שחוויתי אחרי הלידה ולא ביקשתי עזרה? אולי הוא צפה יותר מדי בטלוויזיה? אולי בגלל שלא הייתי תלמידה טובה? ילדה טובה? אישה טובה? אולי אני פשוט לא אימא טובה?’ ולעיתים, בהיעדר תשובה, אימהות מחפשות אשמים אחרים. ‘אולי האבא של הילד? זה בטוח אשמתו. אולי המצב הכלכלי? הבית? אולי החיים המלחיצים? הגנטיקה?’
כבר בגיל ילדות ראיתי גם מה שלא הייתי צריכה לראות וידעתי שאחרים לא רואים. ראיתי מחשבות, רצונות, עבר-הווה-עתיד וידעתי שזה לא רגיל, שונה. לא סיפרתי עליי לאף אחד, גם לא להורים שלי. גם ככה הייתי ילדה לא מקובלת, גם ככה סבלתי מחרם כיתתי, פעמיים.
לא יכולתי להרשות לעצמי להגדיל את הפער שכבר התקיים בין הנורמלי ללא נורמלי.
לא רציתי להיות חריגה. שוב.
ביקשתי מאלוקים שייקח ממני את הכוח הזה. וכך היה. ויתרתי עליו.
היום אני יודעת לומר שגזרתי על עצמי שתיקה. השתקתי את מי שאני, צייתי לקול אחר שקרא לי להיות כמו כולם. לא להיות שונה מהם.
חלפו להן השנים. למדתי, התגייסתי, שירתי בקבע, למדתי לתואר ראשון ושני. יצאתי לשוק העבודה הציבורי – הרחק מכל דבר רוחני. הרחק מכל האהבות והחלומות שהיו לי כילדה. כאדם. הרחק ממהותי. הרחק ממני. עדיין חוויתי את עצמי כשונה מכולם ולכן התאמצתי להיות כמו כולם.
כל חיי עבדתי כדי להיות רגילה. האמינו לי, היה זה מאמץ גדול על הלב. המאמץ להיות אחרת ביטל אותי, הוא עוד ימשיך לבטל את כל מה שלא חלמתי עליו עדיין. נכנסתי לתלם. במשך תשע שנים עבדתי בבנק, הייתה לי קביעות. תפקידים מכובדים, אבל הלב רצה יותר. את זה ידעתי כי הייתי בוכה כל הזמן.
אתם אפילו לא מבינים כמה בכיתי… אבל לא ידעתי מה לעשות עם ההרגשה הזו.
והלב שלי שתק. הוא כבר לא נלחם בי. כבר שנים הסתרתי אותו מעצמי. כבר שנים שלא שמעתי את פעימותיו בי, נלחמתי בו. למה שינסה לומר לי שוב את דברו? אני מבינה אותו לגמרי.
כבר לא היה מי שיקשיב.
אני רוצה לגלות לכם סוד שאולי יישמע טריוויאלי: החיים שלנו קורים מעצמם. לא תמיד יש בידינו בחירה, ודאי שלא שליטה. אני יכולה לומר זאת בביטחון כי באותה תקופה התעוררה בי כמיהה שיראו אותי. שישמעו ממני. שישתו ממני, הייתה זו כמיהה להיות משמעותית בעולם.
באחד מרגעי השבירה מצאתי את עצמי כותבת מכתב לאלוקים, כתבתי בלי מחשבה, אלא מתוך שברון לב, ופתאום קלטתי שזה מה שאני מרגישה:
‘אני מרגישה כמו כלי ריק שיכול להכיל כל כך הרבה, אבל עדיין שמים אותי ככלי ליופי במזנון. כלי ללא שימוש. אני פוחדת מהיום שהכלי הזה יעלה אבק שיהיה קשה להסיר.’
בנוסף למה שהרגשתי היה גם הפידבק שקיבלתי מהסביבה: ‘חנה, הקול שלך לא נשמע.’
לא הבנתי. מה לא נשמע? הרי אני עובדת ומצליחה במה שאני עושה.
אבל שוב שמעתי: ‘חנה, הקול שלך לא נשמע,’ ולא, לא היה זה הקול של הסביבה, אלא קריאה פנימית שהופיעה מעצמה.
הטקסט הזה שכתבתי תוך כדי תפילה והפידבק מהסביבה עוררו אצלי כמיהה חדשה.
הכמיהה הזאת פתחה צוהר גדול ומשמעותי ללב שלי, למי שאני, בכל העוצמה.
כבר לא יכולתי לחיות ככה!
יש רגע בחיים שבו אנחנו מבינים שהפער הזה כבר לא הגיוני.
ופה מתחיל להתרחש פלא גדול.
ביום אחד הכוח שוויתרתי עליו כילדה חזר אליי בעוצמה, אך כבר לא היה לאן לברוח והפעם הייתי אחרת, כי בתוך כל השפע יכולתי לבחור באיזה אופן ארצה להשמיע את קולי.
ברגע הזה, שבו הבנתי שניחנתי ביכולות תקשור וראייה של מעבר, ויותר מכך, ברגע הזה הבנתי שאני צריכה לרצות את הכוח הזה ולנתב אותו לעזרה לאנשים. הבנתי שהדרך היחידה שבה אוכל לגרום לו להתקיים בחיי תהיה רק אם ארגיש בטוחה בו, רק אם ארגיש נוח להשתמש ביכולת הזאת שאיימה עלי עד עכשיו. ולכן ביקשתי מאלוקים, או יותר נכון דרשתי, שלושה דברים:
1. לא ‘לראות’ עתיד – אלא לשמוע ולבטא את הקול של זה הפונה אליי בבקשת עזרה.
2. להיות אדם רגיל – ולדעת על אחרים רק כאשר הם שואלים אותי ונותנים לי רשות לדעת עבורם.
3. ‘להוריד’ ידע חדש לעולם. ‘ידע שעדיין לא נלמד’. כך הקול הפנימי שלי אמר לי.
וכך, מבלי להבחין בזה באותו רגע, נכנסתי לשלב אחר בחיי.
שלב שהספר הזה הוא מאבני הדרך שלו.
דבר הוביל לדבר. התפטרתי מהבנק ופתחתי עסק עצמאי.
כן, רק לפני חמש שנים, כשאני בת 36, העזתי להגדיר את השונות שלי.
התהליך הזה שעברתי לימד אותי לא לברוח מהחיים בלי קשר למה שהם מביאים איתם, להגיד את מה שאני רוצה וחושבת, כמובן עם הרגישות הנדרשת, ולהתפרנס בתחום שמבטא את מי שאני ואת היכולות שלי, מהשונות שלי – שהיא מתנה לעולם, מקולי האישי והייחודי שצריך להישמע כדי להתקיים במציאות.
כחלק מתהליך ההתפתחות שלי בעולם הרוחני נחשפתי לשיטת טיפול בשם ‘ריפוי קוונטי’.
הריפוי הקוונטי מתחולל במרחב אנרגטי גבוה שיש לכל אחד מאיתנו. במרחב הזה מתקיים כל מה שאנחנו רוצים בחיים, החל מדברים גשמיים ועד לדברים רגשיים. התחלתי לעזור לאנשים – לתת להם את המילים של עצמם, מילים שמצויות בתוכם אך הם אינם יודעים כיצד להקשיב להן. הייתי לגשר המחבר בין המידע שהגיע מתוכם לבינם. אט אט הם למדו לעשות זאת בעצמם, להבין את עצמם, לתת לעצמם את המילים שטמונות בתוכם.
במקביל לשינוי שהתחולל בחיי, ילדה אחותי את הילד השני שלה, אדיב.
אדיב נולד ילד ‘רגיל’. לא היה דבר בהתנהגותו או בהתנהלותו שיכול היה לרמז על הבאות, ודאי שלא על אוטיזם, אך בגיל שנתיים וחצי הגננת הבחינה בפער התנהגותי בינו לבין שאר הילדים והמליצה לאחותי לפנות לאבחון. היה לא פשוט לשמוע את דברי הגננת ולפני שאחותי פנתה לאבחון היא התייעצה עם מקורבים וחברים, והם דווקא אמרו לה שהילד ‘בסך הכול מפונק’, שגם הילד שלהם ‘לא התפתח כמו כולם ושפתאום הוא הדביק את הפער’, ועוד.
למרות הקולות השונים והדעות השונות אחותי ובעלה לא רצו לקחת סיכון ואכן פנו לאבחן את אדיב, אך בקופת חולים נאמר להם שרק בגיל 3, 3.5 ישנה אינדיקציה לגילוי אוטיזם. הומלץ להם לחכות.
לאחר חצי שנה קבע האבחון: אוטיזם.
אחת השאלות שקיננה אז בראשי הייתה: אם אוטיזם מולד ואכן יש בעיה, מדוע אי אפשר לבדוק אותה לפני גיל 3? גיליתי שיש ילדים שאובחנו באוטיזם בגילאים מתקדמים כמו 9 או 11 ושאלתי את עצמי מה היה עד אז? האם ההורים הכחישו? האם ביטוייו של האוטיזם היו קלים?
השאלות שעלו בראשי הביאו אותי לרצות לדעת יותר על האוטיזם. יצאתי למסע מחקרי גם מתוך סקרנות וגם משום שרציתי לסייע לאחותי שלא מצאה בעצמה את הכוחות להעמיק בנושא.
פגשתי אנשי מקצוע רבים, קראתי מחקרים והתשובה שצצה מכולם הייתה:
יותר לא יודעים על האוטיזם מאשר יודעים. האוטיזם הוא שטח אפור. נושא שעדיין לא מבורר.
הסתקרנתי עוד יותר.
כמה מילים על אוטיזם:
אוטיזם לא מתגלה באמצעות בדיקות דם או רנטגן, אלא נקבע על פי שאלון של מאפיינים התנהגותיים וכמובן באמצעות פגישה עם הילד. במקרה של אדיב, הגננת הבחינה בעיכוב התפתחותי והמליצה על אבחון. היא בוודאי ידעה כבר אז שאדיב מצוי על הספקטרום, אבל נזהרה מהגדרה ברורה.
באבחון נוכחים ההורים, רופא נוירולוג ופסיכולוג אשר בודקים כיצד הילד מגיב למגע כמו חיבוק או לחיצת יד, כיצד הוא מגיב כאשר הוא נוגע בידיים בחול או במרקמים כמו קרמים ואוכל, הם בודקים את תחום הדיבור: האם הוא מדבר, איזה אוצר המילים יש לו. בודקים קשר עם הסביבה: חברים, הורים, אם הוא נוטה להתבודד. ההורים מתבקשים לענות על שאלות לגבי תפקוד הילד כמו האם הוא יוצר קשר עין, האם הוא מגיב כאשר פונים אליו, איך הוא מגיב להוראות פשוטות או מורכבות וכדומה.
אנחנו כבר מבינים שאוטיזם אינו מחלה. לא ‘מחלימים’ ממנו בעזרת תרופות (התרופות שניתנות לחלק מהאוטיסטים נועדו לאזן ולהרגיע). אוטיזם הוא מצב נתון, ועם קריאת ספר זה נבין שהוא משקף לנו את עצמנו, את
מצבנו בעולם.
כן, אין לנו את דרך לראות את עצמנו אלא באמצעות מראה. כידוע המראה היא אמצעי חיצוני המשקף לנו את עצמנו. גם הדרך שלנו להתפתחות היא דרך הסביבה שלנו והמתחולל בה המשקפים לנו את עצמנו. אין לנו יכולת לראות עצמנו (בדיוק כמו שאנחנו זקוקים למראה חיצונית לראות כיצד אנו לבושים), וכל מה שנראה לנגד עינינו, בסביבתנו, חיובי ושלילי כאחד, ישקף לנו מי אנחנו. כן, כל מה שמתרחש סביבנו משקף לנו את המתחולל בנו פנימה. כך הסביבה שלנו מפתחת אותנו, היא מצביעה על החלקים הנמוכים בחיינו שמבקשים איזון ועל חלקים גבוהים שמשוועים ליותר ביטוי. אם כך, מציאות של אוטיזם משקפת לנו את העובדה שיש בתוכנו, בכל אחד מאיתנו, חלקיק או ניצוץ של אוטיזם.
הספר הזה נכתב לצד העמקה במחקרים אקדמיים בתחום, אך ארצה להציג בו זוויות נוספת של התבוננות מאירות עיניים על האוטיזם:
האוטיזם כראי לנפש שלנו: לילדים המצויים על ספקטרום האוטיסטי יש מאפיינים שחוזרים על עצמם, מאפיינים שיכולים לשקף לנו כיצד אנו נוהגים במקרים מסויימים ובמצבי נפש מסוימים. ובמובן עמוק יותר, האוטיזם משקף לנו את מצב התודעה שלנו, את בחירותיה.
אציג שיח שיאפשר תקשורת בונה עם ילד שמצוי על הרצף האוטיסטי ועם כל ילד באשר הוא.
עיקר שיטת הריפוי הקוונטית היא עשייה בעל-מודע שלנו (ההיפך מתת-מודע).
ביכולתה של שיטת ריפוי זאת ‘לראות’ את התוצאה הרצויה ולשנות את האנרגיה שלנו, כך שנוכל, תוך שינוי מערכת האמונות שלנו והתפיסה שלנו את עצמנו, לקבל את מה שרצינו.
בראשית דרכי כמטפלת בחרתי להתמקד בטיפול בעניינים של הנפש ופחות בחולי של הגוף.
לפני תחילת כל טיפול באדם המעוניין להחלים מהמצוקה ומהחולי הנפשי אני מתחברת אליו ורואה את הגורמים לחולי שלו. אני מקיימת איתו שיח אנרגטי שבו אני מבינה כיצד החולי הזה משרת אותו ואיזו התפתחות הנפש שלו מבקשת כדי להחלים ממנו.
לפי האמונה והניסיון שלי יש שתי סיבות מדוע רצונותינו אינם מתקיימים בחיינו:
הסיבה הראשונה היא תזמון. אני מאמינה שיש ערך רב ומשמעות לזמן שבו הדברים בחיינו קורים והוא מצוי בסנכרון עם מרכיבים רבים. אם זה המצב, כדאי שנתרגל סבלנות ואמון עד שהדבר יגיע.
הסיבה השנייה קשורה בהתפתחות האישית שלנו ובעבודה הפנימית שמאפשרת חיים רגשיים ומנטליים מאוזנים. אקדים ואומר שהחוויות שחווינו בחיים, מערכת האמונות שלנו והאנשים הסובבים אותנו לאורך כל חיינו משפיעים עלינו ועל התפיסה שלנו את עצמנו ובאופן אוטומטי ישפיעו גם על הדרך שבה נקבל החלטות. במילים אחרות, ההחלטה למי להקשיב, אם לעצמנו או לאחרים, תשפיע על התוצאות ועל הישגים שנגיע אליהם.
השפעה חיצונית יוצרת תפיסה עצמית חיצונית לגבי מי שאנחנו, תפיסה שקרית.
תפיסה עצמית מעוותת תפגע בתחומים רבים בחיים שלנו. אם לא נבין בזמן שאנחנו לא בכיוון הרצוי לנו או הנכון לנו, נרגיש את החולי בנפש או דרך הגוף: אנחנו נחווה מלחמה עם עצמנו ועם בני זוג, אולי אפילו היעדר זוגיות. אנחנו נרגיש את הנקודה דרך מימוש בקריירה שלנו, נחווה בעיות כלכליות, כאלה או אחרות, ויהיו כאלה שיחלו בגופם, יחוו כאבים או יחוו בנפשם חרדות, אלימות, הפרעה נפשית וכדומה. הדברים שרצינו בהם לא רק שלא יתקיימו, אלא שהם יתרחקו מאיתנו עד שלא נדע עוד אם היו כאלה.
עיקר הטיפול שאני מקיימת נעשה דרך מדיטציה שלאחריה אני משוחחת עם האדם שביקש את עזרתי. דרך המרחב אני מקבלת תשובות שהוא עצמו אינו מכיר, לא יודע לנסח או לא זוכר. דרך המרחב מגיעה אליי האמת שנמצאת מאחורי הדברים, מאחורי המילים, האמת שמאחורי התפיסה השקרית, החיצונית, האמת שלא ניזונה מהסברים שכליים שבאים לידי ביטוי במציאות.
באופן הזה אני מצליחה ליצור עבור אנשים רבים גשר בין המידע שהגיע מתוכם לבינם.
אני מסייעת להם להבין מה עומד בינם לבין רצונם האמיתי לשנות את המציאות.
אדיב היה כבר בן 4. הוא לא יצר קשר עין (אין לכם מושג כמה זה מתסכל), לא הסכים שניגע בו, לא הביע שמחה או חייך, הוא היה נתון בקושי רב לבטא את הרצון שלו לצרכים בסיסיים.
בכל פעם שצרכיו לא היו מסופקים על ידינו כי לא הבנו אותו, הוא היה משתולל, בוכה וצורח. אדיב לא ידע ליישם פקודות שגרתיות כמו ‘תן לי יד…’ ונהג להירדם רק לפנות בוקר, כך גם נפגעה איכות החיים שלו ושל הוריו ומשפחתו ושגרת יום המחרת. אדיב היה מסוגר בעולמו – בכל הממדים, בכל המובנים.
לא יכולתי להישאר אדישה למצב הזה שהיה מוחשי יותר מיום ליום.
החלטתי לנסות לטפל באדיב לפי שיטת הריפוי הקוונטי. היה ברור לי שבמרחב הקוונטי אוכל לקבל ממנו תשובות לגבי המצב שלו, בדיוק כמו שקיבלתי משאר בני האדם שטיפלתי בהם, הרי השיח ברמה הזאת מדלג מעל משוכות כמו תפיסה שקרית. הייתה לי תחושה שהטיפול באדיב היה עוד סיבה לכך שלמדתי ריפוי קוונטי, שדרך הטיפול בו אוכל להשמיע את קולי.
התחלנו בטיפול שדרכו הצלחתי לתקשר עם אדיב בממד אחר של שיח.
התקשורת שלי עם אדיב מרתקת. אני פוגשת אותו במהות אחרת שיכולה להעביר לי דרך המרחב המתקיים בינינו הסברים על הסיבות להתנהגותו. הוא בעצם מספר לנו מה הוא צריך באמת, דבר מה שהוא רוצה להגיד לנו, שהוא רוצה שנדע. את הדבר שאולי יעזור לנו ללמוד על עצמנו ועל הייחוד שלנו, על הרצון שלנו, על הרגשות שאנו חווים. אולי נוכל גם אנחנו ללמוד ממנו.
כן, גם אני כמוכם חשבתי לא פעם שאולי השתגעתי ואני מדמיינת דברים, אבל האישור להמשיך בדרכי היה השינוי הדרמטי שהתחולל בהתנהגותו של אדיב: הוא התחיל להסתכל לנו בעיניים, להגיד מילים ראשונות, נרדם יותר בקלות, ההשתוללות פחתה באופן ניכר, ואנחנו? השינוי הזה יצר בקרבנו תקווה שהמציאות שלו יכולה להיות פשוטה יותר אם נבין מה הוא מבקש מאיתנו, מה הוא רוצה לומר.
זו תקשורת כל כך מרתקת, ומעבר לעובדה זו היא מאפשרת המון שקט. החלטתי ללמד אותה. זו מתנה שכל אמא, ודאי שאמא לילד עם צרכים מיוחדים שלא יודע לדבר, זקוקה לה.
מרגש לראות איך אמא חווה לראשונה תקשורת ‘רגילה’ עם הילד שלה.
אני בעיקר רוצה שאימהות ואבות יבינו שהיכולת שלנו לדבר עם הילד שלנו במרחב גבוה פתוחה עבור כולם.
אם לא הכרתם ילד אוטיסט מקרוב, לא תוכלו להבין את גודל השינוי שהתחולל באדיב. כן, השינוי היה כה קיצוני שהוא גרם לי להבין את חשיבותו של המידע שקיבלתי מאדיב על מצבו, את חשיבות הגשר שיכולתי ליצור בין מילותיו שלו אל סביבתו, את המשמעות של יכולתו להשמיע את קולו וכך ליצור הבנה שתאפשר שינוי.
הייתי לגשר בין המילים שלו, בין רגשותיו, חוויותיו, רצונותיו לבין אמו ואביו.
אם הילד מובן הוא הופך להיות שווה.
הרי חלק ניכר מהשוני שלנו כלפי הסביבה הוא חוסר היכולת שלנו לתקשר במילים את מי שאנחנו ואת בקשותינו. כלומר השוני לא בא לידי ביטוי רק בעצם הקיום שלו, אלא שהוא הופך להיות מכשול אם אנחנו לא מבינים אותו ולא יודעים לתקשר אותו עם הסביבה.
ברגע שנדע לתקשר את השוני שלנו, את הצרכים החדשים והייחודיים שלנו, כאשר נדע לבטא במילים את מי שאנחנו – אנשים סביבנו יבינו אותנו וידעו להתנהג אלינו בהתאם – כך נהיה שווים זה לזה.
המשמעות של להיות שווה לאחר אינה להיות דומים לאחר, אלא לדעת לתקשר את מי שאנחנו וגם להיות חלק מהסביבה.
לפעמים המאמץ להיות מובנים כלפי חוץ והיישום שלו עוזרים לנו להיות מובנים גם כלפי עצמנו. הפער נעלם וכך גם התדר השלילי שאנו נושאים עמנו לגבי השונות שלנו.
מעולם לא ניסיתי לרפא אוטיזם, לא את אדיב ולא ילדים אחרים שטיפלתי בהם. מה שכן רציתי היה לשמוע את דבריהם ולהשמיע את קולם כדי שנבין מה הם רצונותיהם. רציתי להפוך אותם לשווים לנו בתוך השונות שלהם.
הספר הזה נכתב עם אדיב, האחיין שלי. מוצגים בו ידע וניסיון שלי כמטפלת ותקשור עם אדיב.
בעזרת כתיבה אינטואיטיבית תיעדתי את המידע שהוא העביר דרכי והוספתי מקולי שלי.
כדי להקל על הקריאה, הנאמר לי דרך אדיב הודפס בגופן שונה.
הספר מיועד:
למשפחות שמתמודדות עם ילדים על הרצף האוטיסטי – כדי שתוכלו להבין אותם יותר. באופן שונה. כדי שהם יהיו שווים.
למטפלים – הספר יעזור לכם לדייק את הגישה אל ילדים המצויים על הרצף האוטיסטי ויעניק לכם רעיונות ואולי אפילו פתרונות נוספים לאופן הגישה אליהם.
לאוכלוסייה שלא מכירה את האוטיזם באופן אישי – הספר יהיה עבורכם כלי לתהליך התפתחותי.
אני רוצה להציע לכם להניח בצד את כל מה שאתם חושבים על רוחניות ותקשור ופשוט להסכים ללמוד. אולי אם התדר שלנו בעולם יתאזן, וכאשר נוכל להכיל את השונות ולקבלה מבלי לרצות להסתירה, נוכל לראות את ביטויי האוטיזם מתאזנים בעצמם, ובעיקר להבין שהאוטיזם משמש לנו מראה למי שאנחנו.
