אבני ארז

"יום אחרי שנולדת, תהיתי מדוע לא קיבלתי אותך עדיין להנקה? המיילדת שאת שירותיה שכרתי, הגיעה לבקר אותי לפני נסיעתה לחו"ל. במהלך ביקורה הקצר, השליכה לעברי אבן סתומה "מה שאלוהים נתן נקבל", ולא הוסיפה… במעמד שבו הרופא המבשר השליך לעברי את אבן תסמונת הדאון, והוסיף עליה אבני לא, לביסוס התחזית המוטלת בספק שלו, נגרעה פיסה אחר פיסה מתחת לרגלי האובדות, ולא עמדה לי עוד אמונתי. מוכה וחבולה הטחתי צרור אבני שאלה כלפי בורא עולם…"
ב"אבני ארז" אני פורשת את האבנים שליקטתי כל חיי, בעזרתן אני מנסה להבין את הדרך שעברתי מילדותי, דרך הקמת המשפחה ולידת ארז, ועד היום. מאז שארז הגיח לעולם, ילד מיוחד במינו, בלתי רגיל שלי, עם תסמונת דאון, חיפשתי אבנים שיעזרו לנו לפסוע בדרך משותפת. אבני תשתית אלה שעליהן קם ועומד בית אוהב וחם עבור המשפחה, שצרכיה השתנו מיום לידתו של ארז. אבנים אלה סייעו בידי לסלול דרך עבור משפחות נוספות שתרות אחר דרך בטוחה לצעוד עם ילדים מיוחדים כמו ארז. במהלך הדרך נשמטו חלק מהאבנים מידיי, חלקן נותרו מאחור, וחלק נמצאות עד היום. לכל אחת מהאבנים הללו תפקיד משמעותי בסיפור חיינו עם ארז.
"אבני ארז" הוא ספר הביכורים של רינה טביבי אשר מתאר את מסע חייה שבמהלכו היא חוזרת בזמן אל הילדות. רינה משרטטת את הכלים שרכשה במהלך השנים ואת בחירות העבר שאיתם השלימה. הספר מספר את חוויית החיים במשפחה שבה ילד עם תסמונת דאון, ספר המתווה שביל בטוח עבור משפחות רבות שהקרקע נשמטת מתחת לרגליהן, מסיבה כזו או אחרת. ולבסוף זהו מסע אל העתיד של ארז ואל עתידם של עוד אלפי ילדים מיוחדים, המייפים את העולם בשלל גוונים.

מקט: 4-1272-623

לאתר ההוצאה הקליקו כאן

"יום אחרי שנולדת, תהיתי מדוע לא קיבלתי אותך עדיין להנקה? המיילדת שאת שירותיה שכרתי, הגיעה לבקר אותי לפני נסיעתה לחו"ל. […]

---

אבן ראשונה

אבן האחיזה

ארז, יקירי, בתאריך 27.06.78, יומיים לפני שנולדת, דהרנו יחדיו באמבולנס לצלילי הסירנות ולאורן של הנורות האדומות המתריעות.
כמו כל אֵֵם, ובמיוחד אימא שבדרך, נחלקו דאגותיי לכמה נתיבים: ראשית, הייתי בחודש תשיעי להריוני איתך, לבושה בשמלה פשוטה ובנעלי בית. לא היו איתי תיק ומסמכים למקרה שהצירים יתחילו, ולא היה לי שמץ של מושג מה אעשה אם זה יקרה. שנית, השארתי את שלושת הבנות אחיותיך לבד בבית. הן אומנם עצמאיות ואני סומכת עליהן ובמיוחד, על איריס הגדולה שבבנות, אבל בכל זאת לילה, חשוך, לב של אימא. ולמרות הכול, לרגע לא חזרתי בי מבחירתי להצטרף לנסיעה.
כמה שעות קודם לכן הובהלה הדודה מוניר במצב קריטי לבית החולים "סורוקה", והיא הרי עברה כבר שני ניתוחים להשתלת מסתם הלב. הקרדיולוג בדק אותה והחליט להעביר אותה באופן בהול לניתוח שלישי ב"תל השומר". בסורוקה היינו לצידה: רחל ולאה, הבנות שלה, אחותה רחל (תג'מה), יחיאל אני. בתחילה הקרדיולוג הודיע לנו שהם מעבירים אותה במסוק. הוא המליץ ליחיאל לצאת לדרך כדי שיספיקו להגיע לבית החולים בזמן. יחיאל ושלושת בנות המשפחה יצאו יחד ברכב, ואני, שלא התכוונתי לנסוע איתם, נשארתי לצד הדודה. הרופא היה טרוד בשיחות טלפון וסידורים לשם ארגון המסוק. לפתע הוא הופיע והודיע שאין אפשרות להעביר אותה במסוק, ולכן יסיעו אותה באמבולנס ל"בלינסון". השינוי הותיר אותי ללא מילים. התפללתי שהיא תגיע בשלום לבית החולים. גם השאלה הבלתי צפויה של הרופא הותירה אותי באלם – "את נוסעת איתה?"
האמבולנס יצא לדרך בשלהי יוני, בשעה תשע בערב. תאורת הרחוב ניסתה לגרש את החושך, קול הצופר החריד את המולת הרחוב, ולפתע גשם שוטף התחיל לרדת בטיפות ענק בניגוד לכל התחזיות. היה זה אחד הלילות הגשומים ביותר בשנה, ירד מבול מלווה ברקים ורעמים. כל אלה חברו יחדיו ויצרו מן אפקט כל כך דמיוני שהרגשתי ממש כמו בסרט. לא האמנתי למחזה המתרחש מול עיניי. לאורות הברקים והבהובי האמבולנס הצצתי בכל פעם בפניה של הדודה מוניר. דיברתי אליה ברוך ובחיבה, משתוממת. היא בכלל לא נראתה חולה. כדרכה ידעה להסוות את המצוקה ואת הכאבים. מובן שלאורך כל הדרך בדקו אותה והשגיחו עליה. הגשם שטף גם את מחשבותיי ונשא אותי לזיכרון מיום שטוף גשם אחר.
היה זה בינואר 1967, כשהדודה מוניר והבנות שלה, רחל ולאה, עלו לארץ. נסענו להביא אותן משדה התעופה. יחיאל הזמין הסעה כי לא הייתה לנו מכונית באותם הימים. באין לנו משגיח לבנות, לקחנו איתנו את איריס בת השלוש ואת דורית בת השבעה חודשים על הידיים. אחרי שאספנו את הדודה ואת בנותיה חזרנו כולנו לבאר שבע. בדרך חזרה המשיך לרדת גשם זלעפות. יחיאל הוריד את רחל, את לאה ואותי בתחנת האוטובוס שבעיר העתיקה, כשדורית רדומה על ידיי, כדי שניסע הביתה, ואילו הם פנו לסדר עניינים עבור הדודה. בזמנו לא היו גגות בתחנות, וכאמור ירד גשם נורא, לכן הסתתרנו מאחורי קיר של בית סמוך לתחנה והמתנו לאוטובוס. לפתע עצרה לידי מכונית והנהג פנה אליי בשאלה, "גברת, לאן את צריכה להגיע?" היססתי לרגע לפני שהשבתי, "אני מחכה לאוטובוס." הוא חזר ושאל, "לאן את צריכה?" ומבלי להמתין לתשובה הוסיף, "בואי, אני אקח אתכם. אתם תירטבו בגשם הזה." לאיש הזר היה מבטא פרסי והתרשמתי שהוא עצר מתוך כוונה כנה לעזור לי ולתינוקת הקטנה, לכן העזתי ונסענו איתו. בדרך דיברנו, והסתבר שהוא באמת ממוצא פרסי כמוני ואף מכיר את יחיאל. האיש הנחמד הוריד אותנו ממש ליד הבית.
דודה מוניר ובנותיה התגוררו איתנו בדירת שני חדרים במשך חצי שנה, עד שהסתיימו עבודות התשתית מסביב לבית שהם קיבלו. בהתחלה לא ידעתי איך לתקשר איתן. עליתי לארץ בגיל שש והתעקשתי לדבר עברית, ולכן שכחתי את רזי השפה הפרסית. עם הזמן חזרו אליי המילים והצלחנו להסתדר בינינו. פעם אחת הדודה הייתה אמורה ללכת עם יחיאל לסדר כל מיני עניינים, ורחל ולאה נשארו איתי. לאה המפוחדת אמרה לאימהּ, "איך נסתדר? היא – והתכוונה אליי – לא יודעת פרסית." עניתי לה בפרסית די עילגת, "זה בסדר. אל תדאגי." בב­וא העת עזרתי לבנות של דודה מוניר בכל הקשור לקליטתן במסגרות לימודים בארץ: הלכתי עם רחל להירשם לקורס תפירה במתנ"ס לפי בקשתה ואת לאה רשמתי לבית הספר. ליוויתי אותן גם בשנים הראשונות שלהן בארץ. כיוון שאימן עדיין לא רכשה את השפה העברית הלכתי במקומה לאסיפות הורים. התחלתי לדבר איתן בעברית כדי שיתחילו ללמוד, ובמקביל השתדלתי לדבר מעט פרסית בעצמי.
הצופר ואורות האזהרה עדיין מהדהדים בראשי. בכל פעם שאני שומעת צופר של אמבולנס או אפילו סתם ליל גשם שוטף, אורות והבזקי ברק, מחזירים אותי לזיכרון מאותו לילה ולאותן שאלות קיומיות שהעלתה בי הסיטואציה הלא צפויה ההיא.
יומיים לאחר הדרמה הזאת, כאמור, אתה נולדת. בשעה תשע בבוקר הייתי בעבודה, והצירים התחילו. בתחילה החברות שעבדו איתי בחדר לא הרגישו דבר. רק לאחר זמן מה הבחינו שאני עם צירים, ודאגתן החלה להתעורר. בכל פעם שקמתי ממקומי הן הלכו אחריי כדי לוודא שהכול בסדר, בדרך צחקו והתבדחו על חשבוני.
יחיאל היה בבית החולים בלינסון באותו יום עם הדודה מוניר שעברה בהצלחה את השתלת המסתם בלב. הודעתי לו טלפונית שיש לי צירים, ושאם הכול בסדר עם הדודה שיחזור הביתה. הייתה בי איזו תחושת ביטחון, הרי אינך ילדי הראשון, לכן לא מיהרתי לחזור הביתה. רק בשעה אחת בצוהריים יצאתי מהעבודה. נהגתי הביתה, והחברות נסעו אחריי כדי לאבטח שהכול יעבור בשלום. כשהגעתי התקשרתי וביקשתי מהמיילדת שהתגוררה בסמוך אלינו להגיע מהר. היא הגיעה, בדקה אותי ואמרה, "רוצי, רוצי לבית החולים! עוד מעט את יולדת!" יחיאל היה בדרך חזרה מבלינסון. כשהוא נכנס הביתה נסענו מבלי להתמהמה. כשהגענו לבית החולים הכינה אותי המיילדת ללידה הצפויה.
הייתה זו לידה רגילה ומהירה, ללא כאבים מיותרים. בשעה שלוש יצאת אל אוויר העולם. נולדת במשקל 3.150 קילוגרם, עגלגל וחמוד. בתחילה לא בכית ושרר שקט מפחיד, אבל טיפלו בך מייד. שמעתי את היבבה שבקעה ממך ונרגעתי. הראו לי אותך לשנייה ולקחו אותך למחלקת תינוקות. הבנות של דודה מוניר בישרו לה שנולדת, והיא שמחה והתחזקה. לא התעכבתי כדי להסתכל עליך כי לא חשדתי בדבר. שמחתי וידעתי שיש לנו הרבה זמן ביחד.
"מה שאלוהים נתן, נקבל"?!
יום אחרי שנולדת תהיתי מדוע עדיין לא קיבלתי אותך להנקה. קלרה, המיילדת הפרטית שאת שרותיה שכרתי, הגיעה לבקר אותי לפני נסיעתה לחו"ל. במהלך ביקורה הקצר השליכה לעברי אבן סתומה באומרה, "מה שאלוהים נתן – נקבל". לא הצלחתי להבין מדוע אמרה משפט זה. אני אדם אופטימי ולא ייחסתי לכך חשיבות. התאמצתי להבין למה היא התכוונה, ככל שחשבתי על כך התעוררו חששות וספקות – מדוע אמרה לי משפט כזה? מדוע לא קיבלתי אותך להנקה? מה קורה כאן? באותם רגעי דאגה חזרתי שוב לשאלה, מדוע הרופא לא הסכים לאשר לי את הבדיקה.
בתחילת ההיריון שלי איתך, בעת צפייה בתוכנית טלוויזיה, התוודעתי לבדיקות חדשות ומיוחדות שנקראות "מי שפיר". אלו בדיקות שנועדו לגלות כמה בעיות, ביניהן תסמונת דאון (באותם ימים קראו לזה מונגולואידים). שני מכונים בלבד פעלו בארץ לביצוע הבדיקה, האחד בבית חולים הדסה עין כרם והשני בתל השומר. נקבע כי גיל שלושים ושבע הוא גיל הסיכון, ורק מגיל זה זכאיות נשים בהיריון לבדיקה. לא ניתן היה לבצע את הבדיקה באופן פרטי.
למרות שהייתי רק בת שלושים וארבע מאוד רציתי לעבור את הבדיקה. ביקשתי בטיפת חלב אך לא אישרו לי. למען הסיכוי לקבל אישור לביצוע הבדיקה, החלטתי להיות במעקב אצל מנהל מחלקת נשים באופן פרטי, אבל גם מאמציי אלה לא הועילו. הרופא היה נחוש שאין לי שום סיבה לבצע את הבדיקה הזו, וגם אין סיפור משפחתי. למעשה כן היה סיפור, אצל קרוב משפחה, אבל לא זכרתי את זה, ובאותם ימים לא ידעתי לקשר בין המקרים. ברפואה ידוע שתסמונת דאון אינה תופעה גנטית. למרות הדחף הפסקתי לבקש את הבדיקה, הרי כל אישה בהריון אפשר להרגיע, וכך הייתה בי שלווה והמשך ההיריון איתך היה נפלא ומאושר.
אבל באותם רגעי דאגה חזרו הסירנות לצפור. הנורות המתריעות הבהבו בי ללא הפסק, והמשפט שהטיחה לעברי המיילדת התדפק כטיפות הגשם על חלון האמבולנס. חזרתי בדמיוני לנסיעה ההיא, שלמרות שהרגישה כמו נצח, בסופה הגענו לבלינסון, והדודה הועברה מייד לטיפול נמרץ. אני נשארתי בחוץ, לבד, מתוחה, לחוצה ודואגת לשלומה. יחיאל והבנות התמהמהו בגלל היעד שהשתנה. באותם ימים לא היו טלפונים ניידים, ורק לאחר שהם הגיעו לתל השומר והבינו כי המסוק לא הגיע, יצרו קשר עם סורוקה ונאמר להם להגיע לבלינסון. מזל שבחרתי לעלות עם הדודה לאמבולנס, אחרת הייתה נותרת זמן רב לבדה.
במחלקה חיכינו כולנו לרופאים. לבסוף הם יצאו אלינו וסיפרו שהדודה טופלה טיפול ראשוני ומחר תעבור את הניתוח. נשארנו שם עוד קצת כדי לוודא שהעניין טופל ונרגע, ורק אז שָׁכְכוּ הסירנות והאורות ונסענו הביתה. הסרט חוזר אליי, ואני תוהה ולא מאמינה – האם בהחלטה שלי להצטרף לנסיעה הזו היה שמץ של לקיחת סיכון או אולי סימן לתעוזה?
למוחרת הלידה היינו אני עם יחיאל במחלקת יולדות בסורוקה, וזימנו אותנו לחדר הרופא. אנשי הצוות בישרו לנו שנולדת עם תסמונת דאון. רק אז פגעה האבן במצחי, "מה שאלוהים נתן, נקבל". מאוחר יותר התחוור לי שכבר יום קודם לכן בישרו על כך ליחיאל, והוא בחר לא לספר לי. במהלך הפגישה גיששתי אחר פיסות אדמה להיאחז בהן. הרופא ניגש לעניין והיה מאוד נרגש (מסתבר שגם הרופאים הם בני אנוש). הוא סיפר שנולדת עם תסמונת דאון. שאלתי "מה זה ילד עם תסמונת דאון?" האופן שבו בישר את הבשורה רק גרע פיסות קרקע. הרופא לא ידע איך ומה להסביר. הוא בעיקר דאג שנבין מה הוא לא יודע – "אני לא יודע אם ומתי ידבר", "אני לא יודע אם ומתי ילך", "אין לי מושג אם ילמד לקרוא ולכתוב", ובמיוחד הדגיש, "לאוניברסיטה ודאי לא ילך". כל כך הרבה "לא" ואפילו לא "כן" אחד.
כיוון שאני מלקטת את "אבני ארז" בדיעבד, אני מרשה לעצמי להקדים את המאוחר. כעבור שלושים שנים נכונה לנו סגירת מעגל עם הרופא המבשר. היה זה כאשר הגיעה אל אוזנינו השמועה כי באוניברסיטת בר אילן עומד להיפתח מסלול לימודים המיועד לאנשים בעלי צרכים מיוחדים. יחד עם קבוצת הורים מבאר שבע, מיהרנו לפנות אל סגל אוניברסיטת בן גוריון בנגב בבקשה שיפתחו מסלול זהה גם בבאר שבע. לשמחתנו, בראש הסגל עמדה הנשיאה, פרופסור רבקה כרמי, המהווה "אבן ארז" משמעותית מאוד בחייך ובחיינו. יחד הצלחנו להוביל לפתיחת המסלול. וכך, בניגוד להשערת הרופא המבשר, למדת שלוש שנים באוניברסיטה. בשנה הראשונה זכית להתוודע למושגי יסוד בתחום הרפואה; בשנה השנייה רכשת מושגים בסיסיים בתחום הכלכלה; ובשנה השלישית בחרת להעשיר את ידיעותייך בגיאוגרפיה, וכך אתה ממשיך. לימודיך באוניברסיטה לא היו סגירת המעגל היחידה לה זכינו עם הרופא ועם בשורת ה"לא" שלו.
אולם באותו היום יצאתי מהפגישה מבולבלת, נסערת ושאלות רבות התרוצצו בראשי: מי אתה? מהי תסמונת דאון? מה כן תהיה מסוגל לעשות? איך תֵּרָאֶה? איך תתפקד? לאיזו רמת תפקוד תוכל להגיע? אף אחד לא יכול היה להעניק לי פיסת מענה לשאלות שגרעו ברעבתנות עוד ועוד מהקרקע שלי. וכך נשארנו לבד ב"אין-אדמה". חלקת האדמה, שעליה גידלנו בימים אחרים שלוש בנות בריאות, הלכה והתרחקה מאיתנו. בדמיוני ראיתי את המשפחה המאושרת שהיינו – ההורים, יחיאל ורינה, ושלוש הילדות המקסימות, החרוצות והממושמעות – איריס בת הארבע-עשרה, דורית בת השתים-עשרה, ורונית בת-העשר שהולכת ומתרחקת מאיתנו, הופכת לאי בלב ים.
פעם זרמו להם חיינו על מי מנוחות כמו במשפחות רגילות: אבא עבד שנים רבות בבזק, אני הייתי בבית תשע שנים וגידלתי את הבנות, ואחר כך יצאתי לעבודה במפעלי ים המלח. המצב הכלכלי בבית היה טוב. נסענו ובילינו יחד בחופשות בצימרים ובטיולים, הצגות לילדים, אורחים, ובקיצור – הכול מלבד חו"ל. כעת כל אלה נראו לי מנותקים מקרקע בטוחה. באין-אדמה כל הידע הקודם שלי בגידול ילדים נמחק לחלוטין. ועוד נמחק מזיכרוני סיפור הילדוּת והמשפחה שלי. למעשה, באופן בלתי מוסבר נמחקו לי כל העוגנים, ובאין-אחיזה ריחפתי, חשופה לאבני הספקות שבהן רגמתי את עצמי: מי אתה? מה עושים איתך עכשיו? איך מגדלים אותך? מי ילמד אותי איך מתחילים, ובמה? איזה עתיד מצפה לנו באין ציפיות, כפי שהטיח בי הרופא?

הזמן חלף ועדיין לא קיבלתי אותך להנקה. שעות ריחפתי מדממת באין-אדמה. לבסוף, לבושה בגדי בית החולים, החלטתי לנסוע לביתנו הסמוך לבית החולים, נחושה למצוא לעצמי פיסת אדמה. מיהרתי לפתוח את האנציקלופדיה בערך "תסמונת דאון", אך גם שם רב היה הנסתר על הגלוי. התקשרתי לרופא המטפל והזעקתי אותו לבית החולים. הוא היה באמצע מעבר דירה. לזכותו יאמר שהוא עזב הכול והגיע לפגוש אותי במחלקת יולדות. שאלתי המון שאלות ושכנעתי אותו לערוך בדיקה חוזרת. לבסוף הוא הסכים ואמר "רק בשבילך" אך הוסיף, "לצערי אני לא טועה. הלוואי והייתי טועה. הייתי שמח יותר." באותם זמנים ננטשו בארץ ילדים רבים עם תסמונת דאון. היו אין-ספור כתבות בעיתונים ובטלוויזיה על התופעה. אפילו רופאים המליצו לאימהות להשאיר את הילד בבית החולים וללכת הביתה, מלבד הרופאים בסורוקה.
לפתע ניגש אליי רופא צעיר והטיח בי את המשפט, "אני אכריח אותך ליצור קשר עם הילד". כעסתי מאוד. איך הוא מעז?! תוצאות הבדיקה החוזרת הגיעו ואיששו את השערת הרופא אודות הבשורה הלא מובנת. בתוך המאבקים הפנימיים שהיו בי עברה בי גם מחשבה על נטישה, פשוט לקום וללכת, אבל תמיד חזרה ועלתה תגובה פנימית – איך אפשר לנטוש אותך? אתה הילד שלי, ילד שנוצר מתוך שמחה ואהבה, ילד שנשאתי באושר תשעה חודשים, היריון תקין לחלוטין.
איך אפשר היה להרחיק אותך מהמשפחה ולא ליצור איתך קשר? נראית כמו מלאך, מבטך חמוד וחוקר. אך דאגתי גם לבנות. מה יהיה איתן? איך נתמודד עם הסטיגמות שיש בחברה לגבי ילדים כאלה? האם יש לי זכות לקלקל להן? וכך, באין-אדמה ואין-ספור שאלות, יצאנו אחרי שישה ימים הביתה. עוד באותו היום הלכתי איתך לרופא שלא אישר את בדיקת מי השפיר כדי להראות לו אותך, ארז שלי. הוא אמר לי בקור רוח, "מה את רוצה שאני אעשה?" ובאמת – מה כבר יכול היה לעשות אחרי שכל זה קרה? היום, בדיעבד, אין בי כעס כלפי אותו רופא ואינני שואלת יותר מדוע לא עמדתי על שלי. אני מבינה שאפשר להרגיע כל אישה בהיריון, כי היא מעדיפה לחשוב רק על דברים טובים. היום אני מודה לאל שלא נטשתי אותך ושעשיתי את כל המהלכים הנכונים להביא אותך למקום הטוב ביותר. "אבן האחיזה" נוצרה אצלי – אבן שלא מרפה. ממרחק השנים אני יודעת כי הייתה זו אבן שזרעה פיסת אדמה ראשונה מתחת לרגלינו, וזו אפשרה לשורשי הקשר שלי איתך לנבוט. אולם באותו היום לא ידעתי מה עליי לעשות איתך.